Nezaposleni ekonomski tehničar Ivana Lečić (33) iz Foče nije čekala poziv iz biroa rada, već je sebi napravila posao kreirajući i izrađujući zanimljive, korisne i praktične predmete baveći se slikarstvom, vitražom i dekupažom, a planira i da završavanjem IT akademije spoji kompjuterski „miš“ i kist, odnosno ljubav prema računarima i slikarskom platnu.
– Očekujem da uskoro počnu predavanja na IT akademiji. Prijavila sam se za „link grups i online platform“. Želim da uspješno završim IT akademiju, dizajn i multimediju i to povežem sa slikarstvom – kaže Ivana.
Ova talentovana i optimistična djevojka, koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), kaže za SrpskaCafe da je sve počelo od interesovanja ljudi koji su željeli da kupe i naruče neki personalizovani predmet, a nisu ga mogli pronaći u radnjama.
– Uvijek mi je izazov stvoriti, oslikati nešto što će ugrijati srca onih kojima je namijenjeno. Moja interesovanja su uvijek bilo usmjerena ka umjetnosti. Uživam da slike iz mašte pretočim u stvarnost, da im udahnem život. Ispunjava me kada mogu biti kreativna – kaže Ivana.
Lečićeva ističe da je u stalnoj potrazi za novim materijalima i tehnikama, te da su joj privlačni i glina i vajarstvo, koje često kombinuje sa slikarstvom.
Prvu manju izložbu svojih radova imala je još u osnovnoj školi, a kada je ozbiljnije počela da se tome posvećuje, imala je niz izložbi u Foči.
– Nadam se da ću jednog dana moći da sebi priuštim galeriju i to će biti moje malo kraljevstvo – nada se Lečićeva.
Ona navodi da njeno oboljenje spada u grupu rijetkih bolesti, gdje prvo stradaju mišići, a potom organi za varenje i disanje.
– Pored lijeka, koji se u svijetu pojavio tek posljednjih godina, jedina terapija su mi zapravo rehabilitacija i vježbe. Moj mlađi brat je umro prije 16 godina, imao je teži oblik SMA i nije dočekao lijek. Ja sam prije četiri i po godine na Banjici operisala kičmu, čime je bar zaustavljeno progresivno propadanje mišića grudnog koša. To mi je pomoglo, ali potrebno mi je još više treninga da bi se muskulatura održala – priča Ivana.
Ona kaže da je ovdašnji Fond zdravstvenog osiguranja jako ”škrt” i prepun pravilnika, jer rehabilitaciju u banjama može dobiti 14 dana u godini, i to bez pratnje druge osobe.
– Dakle, kad dobijem to odobrenje, na 14 dana rehabilitacije moram platiti pratnju da bih je realizovala. Borba je stalna. Pokušavam koliko mogu naći način da vježbam i koliko mi moja samohrana majka može pomoći, jer se nakon smrti brata i tata ubrzo razbolio i umro – kaže Ivana.
Kada je riječ o lijeku za SMA – Spinraza, Lečićeva ističe da se pojavio prvo u SAD pa kasnije i u Evropi, te da je potrebno primiti više doza, zavisno od oštećenja.
– Dobra stvar je što je to lijek koji oboljele vraća u život i diže na noge. Otkad je u komercijalnoj upotrebi, pokazalo se da u potpunosti zaustavlja progresiju bolesti i to kod svih. Međutim, samo jedna doza u Evropi košta 90 000 evra – kaže Ivana.
Ona podsjeća da je taj lijek u Srbiji od jula ove godine dostupan za određeni broj pacijenata o trošku tamošnjeg Fonda za zdravstveno osiguranje.
– Da li je tako nešto moguće u Republici Srpskoj? Možda je to preveliki trošak za državu, ali koliko košta ljudski život, mogućnost da budeš samostalan i koristan član društva, a ne socijalni slučaj? To su pitanja koja mi se stalno nameću, ali ih niko ne čuje. Evo, trenutno se borim sa upalom pluća, koja je preteška i komplikovana za mene svaki put kada se vrati. Koliko ću ih još preživjeti i da li ću ikada uspjeti da stignem do svoje doze lijeka – pita se Lečićeva.
Ona se nada da će neko iz struktura vlasti pročitati ovaj tekst i pokrenuti inicijativu da Ministarstvo zdravlja Srpske nabavi lijek Spinraza.
– Ako je Srbija to obezbijedila svojim građanima, treba i nama da se pruži šansa… To je zapravo ono bez čega ne mogu praviti duže planove ni kada je riječ o umjetničkim stvarima i time čime se bavim, jer kad izostane zdravlje, nema ničega, a moje je jako klimavo, jako – poručuje Ivana, dodajući da u životu uvijek vjeruje da, ako nije dobro, nije kraj, i da su nevolje lekcije koje ljude uče da budu jači i više cijene sitnice koje ih usrećuju.
M. Čabarkapa
Besplatnu Android aplikaciju portala SrpskaCafe preuzmite ovdje.